Audit ERN Euracan – service de neuro-oncologie Pitié-Salpêtrière, spécialisé dans les cancers rares

Les cancers rares (moins de 6 cas pour 100 000 habitants par an) sont complexes, souvent difficiles à diagnostiquer, et nécessitent des traitements très spécialisés qui ne sont pas disponibles dans tous les centres. L’objectif principal d’ERN Euracan est de mutualiser les connaissances et l’expertise entre les meilleurs centres européens pour garantir que tous les patients, où qu’ils se trouvent, aient accès au diagnostic et au traitement le plus optimal pour ces pathologies complexes. L’audit ERN Euracan (European Reference Network on Rare Adult Solid Cancers) est la reconnaissance de l’expertise d’un service d’oncologie dans la prise en charge des cancers solides rares de l’adulte. Cette évaluation n’est pas une certification de qualité générale comme l’ISO, mais un label d’excellence clinique et scientifique à l’échelle européenne.

La validation par l’audit ERN Euracan se traduit par un engagement fort sur trois axes fondamentaux, spécifiquement orientés vers les cancers rares :

1. Accès à une expertise ultraspécialisée :
   • Connaissance des cancers rares : Le service audité démontre une forte activité clinique et de recherche sur un ou plusieurs groupes de cancers solides rares (par exemple, les sarcomes, les tumeurs endocrines rares).
   • Avis d’experts européens : Le service peut solliciter un Avis Consultatif Multidisciplinaire Virtuel (Virtual Multidisciplinary Tumor Board – VMTB) via la plateforme ERN. Cela permet de soumettre les cas les plus complexes à un panel d’experts des centres ERN à travers l’Europe pour valider ou affiner la stratégie thérapeutique.

1. Standardisation des soins rares :
   • Application des lignes directrices (guidelines) : L’audit garantit que le service suit et applique les dernières lignes directrices européennes (European Guidelines) spécifiques aux cancers rares, qui sont souvent en constante évolution.
   • Participation à la recherche : Le service s’engage activement à participer aux registres et aux essais cliniques européens dédiés aux cancers rares, facilitant l’accès des patients à l’innovation thérapeutique.

1. Coordination transnationale et formation :
   • Parcours patient sécurisé : L’appartenance à ERN garantit que le parcours du patient rare est intégré dans un réseau de référence, avec des protocoles clairs pour le transfert et le suivi, même à l’international.
   • Formation et diffusion de l’expertise : Le service labellisé s’engage à partager ses connaissances et à former d’autres centres, contribuant à améliorer la prise en charge des cancers rares dans toute l’Europe.