Entretien avec la Pre. Judith Landman Parker, pédiatre spécialisée en oncologie et hématologie pédiatrique à Trousseau

Un témoignage empreint d’humanité, de transmission et de confiance dans l’accompagnement des enfants en oncopédiatrie

Le Pr Judith Landman-Parker est l’une des figures de l’oncopédiatrie et de l’hématologie pédiatrique en France. Professeure des Universités – Praticien Hospitalier (PU-PH) à Sorbonne Université depuis 2000, elle a consacré sa carrière à la prise en charge des enfants atteints de cancer, à l’hôpital Trousseau où elle exerce. Elle a coordonné le DES de pédiatrie en ile de France pendant 10 ans et coordonne la FST de cancérologie pédiatrique depuis 2017

Depuis plus de trente ans, elle accompagne les progrès majeurs de la prise en charge des cancers de l’enfant, avec un objectif constant : guérir plus d’enfants tout en réduisant les séquelles des traitements.

Au-delà de l’excellence scientifique, Judith Landman-Parker défend une vision profondément humaine de la médecine. Elle considère que l’enfant doit toujours être placé au centre de la prise en charge et que celle-ci doit être globale, intégrant le soutien psychologique, scolaire, familial et social. Elle insiste également sur l’importance du travail d’équipe et de l’écoute, convaincue que la qualité des soins repose sur les compétences médico-soignantes mais également sur l’attention portée aux enfants malades et à leurs proches.

Reconnue pour son humanisme, son sens de la transmission et son respect des autres, elle incarne une médecine exigeante, collective et profondément tournée vers les patients et leurs familles.

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• Pouvez-vous nous présenter votre spécialité, l’oncopédiatrie, et nous parler des enjeux et des défis actuels.

Depuis les années 85-90 et l’essor des polychimiothérapies, des soins de support, de la chirurgie carcinologique et de la recherche clinique internationale et française   l’espérance de vie des enfants atteints de cancer n’a cessé de progresser

Le taux de guérison, tous cancers confondus en cancérologie pédiatrique, est aujourd’hui supérieur à 80 %. Cependant ce chiffre est le reflet d’une grande hétérogénéité liée aux cancers que l’on observe chez les enfants et les adolescents et aux spécificités de chacun d’entre eu. Il faut rappeler que 30 % des cancers survenant chez l’enfant sont des leucémies, 20 % sont des tumeurs cérébrales, 15% sont des lymphomes et 35 % sont répartis sur des maladies très hétérogènes : néphroblastomes, neuroblastomes, sarcomes osseux ou des parties molles pour lesquelles la prise en charge justifie à la fois des compétences pédiatriques spécifiques, médicales, chirurgicales et de radiothérapie. De plus la répartition entre ces différentes pathologies est liée à l’âge des individus et totalement différente entre les nourrissons, les enfants et les adolescents

Les grandes avancées thérapeutiques se sont bâties sur la volonté de coordonner les efforts pour ces patients atteints de pathologies individuellement graves et individuellement rares. Il y a eu des avancées techniques, médicales et de recherche dans chacun de ces ensembles. Il est difficile de trouver une formule qui résume tout ça, mais je vais vous proposer celle-ci : « les cancers en pédiatrie sont des tumeurs du développement de l’individu » processus que l’on comprend un peu mieux aujourd’hui.

Ces tumeurs et hémopathies sont liées, pour une part encore  modeste, à des facteurs de risque génétiques identifiés dans environ 10-15% des cas. Un enfant est un être en transformation,  au cours de ce développement dès la période anténatale peut se produire à partir d’une cellule, des étapes successives  qui vont aboutir à la constitution d’une tumeur maligne. C’est une chose extrêmement complexe qui implique génomique, épigénétique, système immunitaire etc… et pour chacune des maladies, il se constitue aujourd’hui un champ exponentiel de connaissances

Lorsque j’étais interne, environ 60 % des enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastique et à peu près 80 % des enfants atteints de lymphomes avaient déjà à l’époque des chances de guérison élevées. Aujourd’hui, pour ces deux types de cancer la survie globale est supérieure à 90 %. L’un des enjeux actuels c’est de guérir mieux avec le moins de conséquences possibles. Puisqu’on a affaire à des sujets jeunes, voire très jeunes, on souhaite qu’ils puissent mener une vie d’adulte avec le moins de séquelles possibles liées à ce qui leur est arrivé dans l’enfance et notamment le traitement reçu. C’est Guérir plus et Guérir mieux.

 

• Qu’est-ce qui a été mis en place dans la prise en charge des enfants atteints de cancers ?

Ce qui a émergé  notamment à l’hôpital Trousseau sous l’impulsion du Pr Leverger qui a été pionnier dans cette approche c’est le fait de prendre en compte que cet enfant est soumis à une pression de soins et de contraintes majeures, ainsi que sa famille. On doit donc le prendre en charge d’une façon globale :  prévention de la douleur dans les gestes invasifs, accompagnement par l’école, l’accompagnement des familles sur le plan psychologique et social, l’accès à des jeux, la présence des animateurs, de même que la place des associations de soutien pour les familles et pour la recherche. Tout cela s’est construit de manière progressive avec la volonté affirmée que cela fasse partie intégrante de la prise en charge. C’est absolument fondamental.

La deuxième chose, c’est qu’à l’hôpital, on ne fait rien seul. Il s’agit par définition d’une démarche d’équipe. Il faut mettre l’enfant au centre de la question. Ce ne sont pas les soignants ou les docteurs la question, c’est l’enfant. Quand vous raisonnez comme ça, cela devient « simple » d’identifier les besoins pour que sa prise en charge soit optimale.

Il y a un état d’esprit autour de l’accueil qui est très important. C’est un privilège de travailler avec des enfants, mais ils sont dans l’interdépendance absolue de leur environnement, tout en étant complètement eux-mêmes. En pédiatrie, on distingue rapidement si un enfant va bien ou va mal. Un enfant, ça bouge tout le temps ; quand il ne bouge pas, c’est qu’il y a un problème.

Sur le plan des avancées, c’est bien sûr l’émergence de nouveaux médicaments au début des années 2000 avec l’arrivée des thérapies ciblées, des anticorps monoclonaux et de l’immunothérapie, dont l’évaluation et l’apport s’intègrent dans des programmes de recherche clinique coordonnés. Ces traitements ont apporté des améliorations majeures des chances de guérison.

 

• C’est quoi la psychologie d’un enfant malade et comment on peut l’accompagner ?

Tous les enfants ne sont pas les mêmes. Vous devez prendre en charge un enfant avec une maladie grave et donc une famille en difficulté par définition. Pour les accompagner au mieux, il n’y a pas de recette, il faut observer et écouter quel que soit votre place dans le service afin de construire l’alliance thérapeutique. Il faut aussi avoir une idée claire de ce qu’ils attendent de nous et la raison pour laquelle nous sommes auprès d’eux. On n’est pas les parents, on n’est pas la famille, on est là pour soigner l’enfant. Le débordement empathique peut être source de difficulté…  La bonne posture du soignant, des médecins, s’apprend et se travaille… c’est un sujet qui n’a pas de fin. Il y a aussi une éducation à l’évaluation régulière de la douleur, avec des traitements antalgiques efficaces, mais aussi des moyens non médicamenteux comme la distraction, les casques de réalité virtuelle ou le chant. C’est une culture de service qu’il faut sans cesse renouveler

Les enfants savent souvent très bien ce qu’ils veulent ou ne veulent pas. Notre rôle est d’être dans une démarche pédagogique et de les accompagner à leur rythme. Parfois, ils ne souhaitent pas écouter  certaines explications , puis reviennent les demander plusieurs années plus tard. Finalement, c’est un peu la même chose avec les jeunes collègues : il faut savoir accompagner et rester solidaire.

Avec les  cadre infirmière de coordination et la psychologue, j’anime une réunion de parents tous les deux mois pour échanger librement sur des sujets de leur choix : l’accueil, la diététique, l’hôtellerie, les règles d’hygiène, mais aussi la place des frères et sœurs ou les contraintes imposées aux adolescents. C’est utile pour tous, l’équipe soignante et les familles, pour construire l’alliance thérapeutique dans toutes ses dimensions …

 

• Quels sont les grands bouleversements scientifiques en oncologie pédiatrique ?

Sur le plan scientifique, ce qui bouleverse la donne, c’est l’accès à des informations toujours plus  précises sur la tumeur (données immunophénotypiques moléculaires, ADN circulant) mais également sur l’individu (pharmaco-génomique). On cherche à intégrer ces données dans un plan personnalisé de traitement le plus adapté possible avec comme objectif principal l’augmentation des chances de guérison.

Traiter un enfant âgé de trois mois à 18 ans conduit à utiliser des traitements qui peuvent être sources de séquelles. Par exemple, le lymphome de Hodgkin, c’est une maladie radio-curable et chimio-curable. Dès les années 90 on a identifié qu’à long terme, ces patients étaient exposés à un risque de deuxième tumeur liée à la radiothérapie ou à certains agents de chimiothérapie. La réflexion de ces 30 dernières années a donc été de limiter l’impact des traitements sans pénaliser les chances de guérison. L’usage de la radiothérapie, qui était auparavant systématique, n’est plus utilisé aujourd’hui que dans 15 % des cas de LH Les chimiothérapies les plus gonadotoxiques sont limitées dans leur usage en terme de doses cumulées. L’immunothérapie a démontré récemment son rôle majeur dans la prise en charge thérapeutique de ce lymphome qui est pour information la 1ére cause de tumeur maligne de l’adolescent.  Les bouleversements viennent également de l’évolution nosologique des cancers pédiatriques grâce notamment à l’apport des données moléculaires qui conduisant aujourd’hui a l’adaptations des protocoles de traitement

Les enjeux actuels portent sur des stratégies, parfois strictement protocolaires, via des coopérations internationales, qui intègrent les nouveaux médicaments mais parfois plus personnalisées compte tenu de la rareté du problème posé et de la fragilité de l’enfant. On s’efforce de maintenir la rigueur de la recherche clinique, du consentement et de l’information des parents. De nouveaux métiers sont apparus, comme par exemple les infirmières de coordination de parcours de soins, dont l’apport est majeur.

 

• Est-ce que, vous pouvez nous dire un mot sur l’état de la recherche en hématologie pédiatrique ?

Les cancers pédiatriques, c’est moins de 3 % de l’ensemble des cancers, donc des situations rares pour lesquelles on a essayé le plus possible d’établir des liens avec les laboratoires de recherche, des liens qui soient assez fluides pour permettre d’aller, comme on dit, du lit au laboratoire et du laboratoire jusqu’au lit. .

Ce qu’on peut se dire, c’est que l’apport de grands programmes de recherche clinique comme le PHRC-K, ou bien le soutien indéfectible d’associations de lutte contre le cancer ou de soutien à la recherche médicale a été fondamental et structurant. Aujourd’hui, il y a des programmes qu’on essaie de rendre le plus opérationnels possible et qui concernent des financements la recherche dans le domaine des cancers de l’enfant. Il est fascinant de constater, qu’il Il n’y a pas de barrière dans les connaissances car ce qu’on apprend des cancers pédiatriques a bien souvent eu des retombées dans le domaine de la cancérologie adulte.

Si le soutien institutionnel public en France est important, il reste beaucoup à faire. A côté des grands organismes comme l’INSERM ou nos universités, l’organisation des soins et la recherche s’appuie sur la Société Française de lutte contre les Cancers de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE ) qui regroupe une trentaine de centres en réseau.

 

• Quelles sont vos prédictions personnelles pour l’avenir de la discipline ?

Notre discipline attire encore  les jeunes pédiatres, même si c’est un métier difficile sur le plan individuel   l’essor de l’immunothérapie, des stratégies CAR-T cell et des analyses génétiques à haut débit conduira vers des modifications structurelles dans les choix de traitement et j’espère des allègements thérapeutiques. Il deviendra toujours plus important d’avoir une bonne formation scientifique. Pour les futurs universitaires, les trois éléments clés restent : la curiosité scientifique, l’expertise médicale avec la conscience des besoins fondamentaux des familles et enfin l’enseignement qui se conçoit comme un partage. C’est donc un travail collectif ; travailler à l’hôpital n’est pas un métier d’artisan solitaire.

 

• Pour vous, quel rôle joue l’IUC AP-HP SU ?

Historiquement, il y a la prise de conscience qu’au niveau d’une université telle que Sorbonne, il y a une très large activité de cancérologie. Le professeur Serge Uzan a été visionnaire pour créer des ponts et des synergies. L’IUC a un rôle fédérateur. Il fixe des objectifs ambitieux et aide à la recherche clinique en mettant les acteurs autour de la table pour des problématiques transversales comme l’enseignement ou les applications du numérique (au sens le plus large) en santé et dans l’enseignement

Il  me faut également évoquer l’apport le  Réseau d’Ile-de-France d’Hématologie Oncologie  (RIFHOP), qui existe depuis 2007 . Ce réseau permet aux services de pédiatrie de proximité des Centres Hospitaliers Généraux,  les HAD-Hospitalisations à Domicile, les  SSR-Soins de Suite et de Réadaptation  et aux centres de référence en IDF  d’harmoniser la prise en charge et  ainsi, de  soigner l’enfant au  plus près de chez lui.

Enfin du fait de leur rareté, il y a les RCPPi (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire Pédiatrique (inter) régionales) obligatoires en cancérologie pédiatrique à l’échelle régionale  qui ont profondément bouleversé l’exercice de la discipline. Elles regroupent par définition l’expertise de biologistes, chirurgiens, anatompathologistes, radiologues, radiothérapeutes etc…  Certaines sont nationales pour des tumeurs particulièrement complexes comme les tumeurs rénales bilatérales, les LAM_Leucémies Aigues Myeloïdesou l’indication à l’usage des CAR-T Cell. Ce sont non seulement un espace de validation mais également un lieu « virtuel » d’enseignement et de partage d’expérience

 

• A présent avant de finir cet interview, nous souhaitons aborder avec vous une partie un peu plus personnelle. Vous êtes une personnalité reconnue par vos pairs et par la communauté, un modèle pour beaucoup d’entre nous, pouvez-vous nous parler de vous, quelque chose de singulier pour mieux vous connaitre ?

Avec le recul, plusieurs éléments me viennent à l’esprit. J’ai aujourd’hui 66 ans et j’ai été nommée PU-PH en 2000. À cette époque, lorsqu’on regardait autour de soi, il y avait peu de femmes PU-PH… Je pense que l’un des enjeux, encore aujourd’hui, concerne le choix que les femmes doivent faire entre leur vie professionnelle et leur vie familiale. On veut s’accomplir dans son travail, être reconnue par ses pairs et ses aînés, mais aussi avoir une vie personnelle et familiale épanouie. Cette question est rarement posée aux hommes. Pour ma part, je me suis toujours dit qu’il n’y avait aucune raison de ne pas pouvoir tout avoir. J’utilise souvent l’image d’une balance : d’un côté le travail, de l’autre la vie familiale. Si les deux plateaux ne sont pas équilibrés, tout finit par se déséquilibrer. C’est probablement quelque chose que les gens ont identifié chez moi.

Une autre valeur très importante c’est le respect des collègues et des soignants en général. Je n’aime pas l’arrogance. À l’hôpital, chacun a quelque chose à apporter et la richesse de notre métier repose beaucoup sur les rencontres et la qualité des relations humaines. Le respect des collègues est donc extrêmement important pour moi.

 

• Votre parcours montre que vous éprouvez un plaisir sincère dans l’accompagnement des autres.

Oui, c’est vrai. Accompagner les collègues, les patients et leurs familles m’a toujours apporté beaucoup de satisfaction. Les personnes confrontées à la maladie ont souvent une grande sensibilité et beaucoup de choses à exprimer. Avec les enfants et les adolescents, c’est particulièrement frappant. Avec le temps, on comprend que le métier ne consiste pas seulement à bien faire sur le plan médical, mais aussi à prendre en compte toute la dimension humaine de la prise en charge.

Grâce au Dr Marie-Dominique Tabone au Pr Guy Leverger.et au Pr Arnaud Petit, nous avons travaillé sur les programmes de consultations de suivi à long terme. Ces consultations sont d’une richesse extraordinaire. Elles permettent de revenir sur des événements qui peuvent sembler banals dans le quotidien médical, mais qui gardent une importance considérable, avec le recul, pour les patients et leurs familles. C’est quelque chose que l’on comprend davantage avec l’expérience. Quand on est jeune médecin, on cherche avant tout à bien faire son travail. Puis on découvre progressivement que le « bien faire » ne se limite pas à l’aspect technique. On réalise aussi que, même lorsqu’on a fait de son mieux, on a souvent le sentiment qu’on aurait pu faire encore mieux.

 

• Un dernier mot pour conclure cet entretien ?

J’arrive aujourd’hui en fin de carrière et je peux dire sincèrement que j’ai beaucoup aimé travailler ici. J’ai aimé travailler à l’hôpital Trousseau, j’ai aimé être dans cette faculté de Santé Sorbonne Université où j’ai eu la chance de rencontrer de nombreuses personnes inspirantes.

J’aimerais également évoquer un aspect plus personnel dont nous n’avons pas encore parlé. En 1997 j’ai commencé à développer une sclérose en plaques, Pendant longtemps, cette maladie n’a pas entraîné de handicap visible important. Puis, avec les années, il a fallu s’adapter progressivement et mettre en place différents aménagements pour que je puisse poursuivre mon activité puisque je suis « en fauteuil » depuis 2015.

Cette situation m’a appris beaucoup sur le handicap en général. On dit que lorsqu’un système fonctionne pour une personne en situation de handicap, il fonctionne finalement mieux pour tout le monde. Je garde notamment le souvenir du soutien de mon chef de service à l’époque, le Pr Guy Leverger, puis actuellement le Pr Arnaud Petit qui veillent à ce que les aménagements nécessaires soient mis en place afin que je puisse poursuivre mon activité . Avec le recul, je n’ai jamais eu le sentiment que cela allait devenir impossible. L’hôpital, le service, les collègues, les patients et leur famille ont toujours su s’adapter. Ce qui m’a permis de continuer à exercer un métier qui me tenait profondément à cœur et ce dont je suis profondément reconnaissante.